ΧΙΟΣ : Κεραυνός εν αιθρία ήταν η είδηση ότι φέτος δεν θα γίνει η κατασκήνωση για τα άτομα με αναπηρία, ΑμέΑ, όπως συνηθίσαμε να τα αποκαλούμε. Τόσο απλά.
Τέσσερα γράμματα, που όμως περιέχουν τόσες ίστορίες, θέματα και τεράστιες δυσκολίες και προβλήματα στην καθημερινή τους ζωή, τόσο για τα ίδια τα άτομα αυτά όσο και για τις οικογένειές τους.
Αυτές τις οικογένειες και τα παιδιά τους είχαμε στο στόχαστρό μας όταν σχεδιάσαμε την προσθήκη στα εκπαιδευτικά προγράμματά μας την κατασκήνωση. Αυτή θα γινόταν για μια ολιγοήμερη περίοδο, κατά την οποία τα παιδιά τους θα περνούσαν καλά σε ασφαλή και ευχάριστο κατασκηνωτικό περιβάλον.
Ηταν τοτε 1983, όταν ήμουν Διευθυντής της Θεραπευτικής Μονάδας για παιδιά με Αυτισμό του Κέντρου Ψυχικής Υγιεινής και έχοντας μια φωτισμένη και δυναμική Ομάδα τολμήσαμε να προτείνουμε κάτι το πρωτάκουστο για εκείνη την εποχή, την κατασκήνωση. Με την θετική στήριξη και εμπιστοσύνη των Οικογενειών των παιδιών μας, αλλά και του ΔΣ του ΚΨΥ, – με το οποίο είχα συμφωνήσει για νέα προγράμματα από την εμπειρία μου, όπως από ΗΠΑ, Αγγλία και Δανία.
Συγκεκριμένα προτείναμε την συνέχιση της θεραπευτικής μας παρέμβασης στα παιδιά τους σε ένα άλλο τελείως διαφορετικό περιβάλλον και άλλες συνθήκες, όπως αυτές της κατασκήνωσης και μάλιστα, εκτός Αθηνών και για 10 ημερόνυχτα.
Δεν μετρήσαμε πόσες ‘πόρτες φάγαμε’ από Δημόσιους και Ιδιωτικούς Φορείς! και πόσα ειρωνικά χαμόγελα και σχόλια εισπράξαμε!!
«(Ακούς εκεί τον τρελλό που θέλει να πάει τα αυτιστικά παιδιά στα βουνά!! Μα που θα πάει ητρέλλα; Στα βουνά δεν πάει;;)» ( Ας σημειωθεί εδώ ότι ακόμα τότε δεν είχε τελείως ξεκαθαριστεί η σημερινή διαγνωστική κατάταξη του Αυτισμού ως Εξελικτική Διαταραχή, αλλά ως μια Ψυχιατρική πάθηση. Απόδειξη ότι την Θεραπευτική Μονάδα την έλεγαν αρχικά ΄Μονάδα των Ψυχοσικών.΄ Ετσι, αν και καθυστερημένα σχετικά με Ευρώπη και ΗΠΑ, το ΚΨΥ, που ήταν το μοναδικό τότε στην Ελλάδα, άλλαξε την ονομασία και ανέθεσε την ευθύνη των Προγραμμάτων σε ειδικά εκπαιδευμένους Επαγγελματίες και όχι αποκλειστικά σε Ψυχιάτρους, όπως έγινε με την περίπτωσή μου που κατοχυρώθηκε και από τον Αρειο Πάγο.)
Αυτά τα φαιδρά σχόλια τ’άκουσα όπως μου τα ομολόγησε τελικά ο κατά καλή μας τύχη ‘Αρμόδιος’ άνθρωπος στον οποίο με έστειλαν για να με ξεφορτωθούν. Στην τηλεφωνική συζήτησή μας αλληλοαναγνωρίσαμε ο ένας τον άλλο ότι είμαστε παλιοί συμμαθητές και καλοί φίλοι στο Γυμνάσιο της Ελευσίνας. Είχαμε να βρεθούμε πάνω από 25 χρόνια και μετά από μιας παγκόσμιας περιπλάνησης με τα πλοία ξαναδιασταυρώθηκαν οι πορείεςμας. Τι τύχη να ξαναβρεθούμε να εξυπηρετούμε τον ίδιο σκοπό στα κατασκηνωτικά προγράμματα του Υπ. Υγείας! Ο αείμνηστος πλέον φίλος, λεγόταν Γεώργιος Παναγιώτου. Αυτός και η τότε Υπουργός Υγείας αείμνηστη και αυτή, Γιατρός κ. Μαρία Κυπριωτάκη-Περράκη, κυριολεκτικά υιοθέτησαν και στήριξαν την ιδέα της χρήσης των κατασκηνωτικών χώρων του Υπ. Υγείας, αρχικά στην Κερατέα Αττικής. Και σύντομα κατάλαβε η Υπουργός ότι από την επιτυχή λειτουργία θα γινόταν καθεστός που ταίριαζε και με την Πολιτική τους. Ετσι εγκαινίασαν μια κατασκηνωτική περίοδο για τα ΑμέΑ. Και από την επόμενη χρονιά φιλοξενήθηκαν και τα παιδιά της ΠΕΓΚΑΠ και του Σικιαριδείου Ιδρύματος, μαζί με τα παιδιά μας της Θ.Μ. του ΚΨΥ που τις ξεκινήσαμε.
Αρχικά το οικονομικό κόστος εκαλύπτετο από τον προυπολογισμό του ΚΨΥ για τις αμοιβές των εργαζομένων της Θ.Μ. Τα υπόλοιπα έξοδα της κατασκήνωσης τα ανέλαβαν οι δύο αείμνηστοι του Υπ. Υγείας κ. Μαρία Κυπριωτάκη και ο Γεώργιος Παναγιώτου. Εδώ αξίζει να αναφερθεί ότι ο Γ. Παναγιώτου δεν ήταν Δημόσιος Υπάλληλος, απλά ήταν μεγάλος Εισαγωγέας και Εμπορος Ηλ. Συσκευών και προσέφερε τις Υπηρεσίες του εθελοντικά και συχνά κάλυπτε κατασκηνωτικές ανάγκες εξ’ ιδίων. Απλά, ήταν λάτρης ο ίδιος και η οικογένειά του, του βουνού, όπως κάθε Πρόσκοπος λάτρευε την Φύση και την κατασκηνωτική ζωή.
Μια ακόμα σημαντική υπηρεσία που απλόχερα μας προσέφεραν στην Κερατέα, μετά από αίτημά μας ήταν η εξής: Τοποθέτησαν θερμαντικά σώματα, κρεβάτια και μοκέτα στην Τραπεζαρία προκειμένου να μένουν τα παιδιά με τους Συνοδούς τα βράδια κατά τα Σαββατοκύριακα τους χειμωνιάτικους μήνες. Επεκτείνοντας έτσι την κατασκηνωτική εμπειρία. Αυτή η νέα πρακτική επέτυχε και ώθησε τους Γονείς να αναζητήσουν πιο κατάλληλο χώρο στις μόνιμες κτιριακές εγκαταστάσεις του Δήμου Αθηναίων στον Αγιο Ανδρέα. Όπου αργότερα επεκτάθηκε για χρήση στέγασης των αθλητών κατά τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 2004!! (Σεμνό Μνημόσυνο για τους πρωτεργάτες και υποστηρικτές της κατασκηνωτικής ιδέας των ΑμεΑ, που άπλωσε και σε άλλες Ομάδες χρηστών).
Ολα αυτά πήραν δημοσιότητα στον Τύπο των Αθηνών και θυμάμαι ότι είχαμε δώσει συνέντευξη στον κατασκηνωτικό χώρο στην Δημοσιογράφο της ΕΡΤ κ. Μιρέλλα Καλοστύπη.
Εκείνη την περίοδο έκανε την πρώτη εμφάνισή της και η σημερινή ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ, όπως κατέληξε να λέγεται σήμερα.
Από τότε η ιδέα αγκαλιάστηκε και γιγάντωσε ώστε να φθάνει τώρα τα 3000 παιδιά σε όλη την Ελλάδα που τα κατασκηνωτικά προγράμματα χρηματοδοτούνται από το Υπ. Υγείας μέσω της ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ.
Βέβαια τα πράγματα δεν εξελίχθηκαν τόσο ομαλά και εύκολα όπως περιγρά
φονται εδώ εν συντομία χάριν του περιορισμένου Δημοσιογραφικού χώρου της παρούσης επιστολής. Θα γέμιζε βιβλία για να περιγραφούν οι δυσκολίες που έπρεπε να ξεπεραστούν προκειμένου μια τόσο νέα και ρηξικέλευθη ιδέα να περάσει στην πράξη και την εφαρμογή μέσα από το τέρας της Δημόσιας γραφειοκρατείας. Για να μην ξεφύγουμε από την αρχική αφορμή αυτού του άρθρου, θα κάνουμε ένα χωροχρονικό άλμα στην Χίο το 2000. Τότε που είχα προσκληθεί από τον Διευθυντή του Ειδικού Σχολείου Χίου, κ. Αριστείδη Κελεπερτζή και την Πρόεδρο του Συλλόγου Γονέων κ. Αννα Κώσταλου, για να τους εκπαιδεύσω στην Μέθοδο TEACCH για παιδιά με Αυτισμό, όπως την δίδασκα στο διετές Σεμινάριο ΕΠΕΑΕΚ του Υπ. Παιδείας και της ΕΕΠΑΑ στην Αθήνα για 120 Εκπαιδευτικούς- Ψυχολόγους κ.α..
Τότε ιδρύσαμε και το Παράρτημα Χίου της ΕΕΠΑΑ, στην οποία ήμουν ο Επιστημονικός Σύμβουλος και μετά Διευθυντής της.
Σε Συνεργασία με το Ειδικό Σχολείο και τον ΠΣΑμεΑ ξεκινήσαμε τα πρώτα απογευματινά ΚΔΑΠ μαζί με άλλες παρεμβάσεις, όπου υπήρχε ανάγκη, απασχολώντας νέους φοιτητές των ΙΕΚ που τους εκπαιδεύαμε στα ΚΔΑΠ και οι οποίοι εξελίχθηκαν σε άξια στελέχη σε Δομές της Χίου.
Τότε έκανα πρόταση στον ΠΣΑμεΑ και την Πρόεδρό του κ. Σοφία Μιχάλα, να επιχειρήσουμε και στην Χίο την Κατασκήνωση για τα παιδιά μας. Σημαντικότατη ήταν η συμμετοχή στο Εγχείρημα ο νεοιδρυθής Σύλλογος παιδιών με Αυτισμό Χίου, (κ κ Τρύφωνας και Ελένη Φιλιπππίδη). Με τον ίδιο ενθουσιασμό συμμετείχε και η Χιακή Κοινωνία παρέχοντας κάθε είδους στήριξη.
Είχαμε ήδη την πρώτη επιτυχή εμπειρία στην Κερατέα Αττικής και τον Δήμο Αθηναίων και ήμουν σίγουρος ότι θα είχαμε την υποστήριξη του Υπ. Υγείας και της ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ. Αλλά και εδώ κατά την αναζήτηση κατάλληλου χώρου, φάγαμε πόρτες και καθώς η κατασκήνωση του Δήμου ήταν ακατάλληλη για ΑμεΑ λόγω ανωμάλου εδάφους, με χαρά δεχτήκαμε και έκτοτε χρησιμοποιούσαμε το Προσκοπικό Κέντρο στον Μάναγρο της Βολισσού, που γενναιόδωρα μας διέθετε το Σύστημα Προσκόπων Χίου. Και είμαστε ευγνώμονες βλέποντας πόσο γρήγορα τα παιδιά μας προσαρμόστηκαν σε όλους τους χώρους και ακόμα να μένουν σε στρατιωτικές σκηνές αρχικά, παρ’όλο που για τα περισσότερα παδιά ήταν η πρώτη τους φορά. Ηταν απίστευτη η αλληλοβοήθεια και προσαρμογή μεταξύ των παιδιών ανεξαρτήτως των ιδιαιτεροτήτων τους. – Θα μπορούσε να γίνει μια έρευνα για την συμπεριφορά των παιδιών διαφορετικών διαγνωστικών κατηγοριών που διαβιούν στον ίδιο χώρο. Η εμπειρική απόδειξη είναι ότι είναι θετική, εννοείται κάτω από την καθοδήγηση των υπευθύνων Συνοδών που εφαρμόζουν το κατάλληλο Πρόγραμμα. Είναι γνωστό ότι κατά καιρούς έχουμε φιλοξενήσει παιδιά και Συνοδούς από τα γειτονικά μας νησιά που δεν διαθέτουν ανάλογο κατασκηνωτικό χώρο. Ακόμα φιλοξενήσαμε και παιδιά από την Ηπειρο, όταν ήμουν Διευθυντής στην Στέγη Αυτιστικών της ΕΕΠΑΑ στην Ζίτσα Ιωαννίνων, (2000-2003) ενώ ταυτόχρονα επόπτευα και το κατασκηνωτικό πρόγραμμα στην Χίο
Μάλιστα τότε συμμετείχαμε σε μια έρευνα του Υπ. Υγείας για τις διάφορες Δομές ΑμέΑ πανελλαδικά , που μας επισκέφθηκαν στην Κατασκήνωση στον Μάναγρο, όπου πήραμε τα εύσημα μετά από την παρακολούθηση του ημερησίου Προγράμματός μας.
Τότε πώς συννέφιασε ο αίθριος ουρανός μας και φτάσαμε στον κεραυνό;
Οι συννεφιές είχαν αρχίσει όταν η ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ άρχισε να αμφισβητεί την Νομική ύπαρξη του Προσκοπικού Κέντρου ως ακατάλληλου για ΑμεΑ, σύμφωνα με τις προδιαγραφές του Υπ. Υγείας.
Καμιά αντίρρηση εφόσον πρόκειται για την ασφάλεια των παιδιών κατασκηνωτών και του προσωπικού. Η ερώτηση μας είναι προς την Πολιτεία: Τι κάνατε ώστε να αναβαθμίσετε αυτές τις ‘ακατάλληλες ΄εγκαταστάσεις , ή γιατί δεν δημιουργήσατε νέες κατάλληλες, που όμως να κάλυπταν τις ανάγκες των παιδιών ΑμεΑ, όπως τόσα χρόνια τώρα; Εχει την οικονομική δύναμη ο κάθε Σύλλογος ΑμεΑ να καλύψει αυτές τις προδιαγραφές; Εσείς πετάτε την μπάλα στην εξέδρα και τρίβετε τα χέρια σας αθώοι περικόπτοντας τα αναγκαία οικονομικά μέσα, όπως τις συμβολικές αμοιβές των συνοδών των παιδιών.
Ετσι αποποιήστε των πάγιων ευθυνών σας και αφήνετε τον κάθε Σύλλογο Αμέα και τους Γονείς να βάλουν το κεφάλι τους στον τουρβά! όταν τολμήσουν να εξυπηρετήσουν με όποιο τρόπο μπορούν τις ανάγκες των παιδιών ΑμεΑ και των οικογένειών τους. Δηλαδή όλους αυτούς που από την αρχή των κατασκηνωτικών προγραμμάτων είδαμε πόσο πολύ να οφέλούνται από την 24ωρη πολυήμερη κατασκηνωτική ζωή. Πράγμα που μακροπρόθεσμα θα τα βοηθούσε να ενταχθούν στην ζωή τους εκτός της οικογενείας τους όταν οι γονείς τους δεν θα μπορούν πλέον να ανταποκριθούν στις ανάγκες τους ή όταν δεν θα ζουν πια.
Αυτές ήταν περιληπτικά μερικές από τις αιτίες που προκάλεσαν την ακύρωση της φετεινής κατασκήνωσης για τα ΑμέΑ της Χίου και ποιος ξέρει για πόσο;
Ενας άλλος λόγος ήταν το γεγονός ότι υπήρξε πολύ περιορισμένη ανταπόκριση Συνοδών. Πράγμα που δεν είναι έκπληξη κάτω από αυτές τις συνθήκες αβεβαιότητας για μια πολύ δύσκολη και απαιτητική απασχόληση σε 24ωρη βάση με μια μικρή συμβολική αμοιβή !!
Τι να σκέφτονταν τότε το 1983 οι πρωτεργάτες αυτού του Εγχειρήματος; Είχαμε Αγιο και δεν συνέβηκε κάποιο σοβαρό δυστύχημα που πιθανά θα σταματούσε το Εγχείρημα εν τη γενέσει του;
Ας μην γελιόμαστε, και ατυχήματα είχαμε και αρρώστιες και αλλεργίες χώρου περάσαμε και ιατρική βοήθεια χρειαστήκαμε εκτός του κατασκηνωτικού χώρου. Χωρίς κινητά τηλέφωνα! Με το σταθερό της κατασκήνωσης και ένα μικρό αυτοκινητάκι επιβιώσαμε χωρίς φόβο και φοβίες, που συνήθως αναστέλλουν κάθε τολμηρή, ή δημιουργική και πρωτόγνωρη ιδέα και πράξη.
Πάνω απ’όλα όμως, ήταν η συνεχής εγρήγορση και τα άγρυπνα μάτια όλων μας.Τι να πω, όλα πήγαν σχετικά καλά και κατ’ευχήν.
Η σκυτάλη τώρα, μετά από 40 χρόνια εμπειρίας και αγώνων είναι στα χέρια των Αρμοδίων που συνήθως δεν τολμούν να αναλάβουν τις ευθύνες τους και το ρίσκο που περιλαμβάνουν τα μεγάλα Εγχειρήματα, που πλέον έχουν γίνει ρουτίνα μετά από 40 χρόνων προσπάθειες, καθώς άλλοι πρώτοι άνοιξαν τους δρόμους και πήραν το ρίσκο. Ας τιμήσουν τους Πρωτεργάτες του 1983, Ιατρό και Υπουργό Υγείας κα Μαρία Κυπριωτάκη-Περράκη και τον κ. Γεώργιο Παναγιώτου, που έδωσαν αέρα στα πανιά της Κατασκηνωτικής Ιδέας, που ακόμα πλέει πανελλαδικά ξεπερνώντας τυφώνες και κυκλώνες.
Τώρα μένει στους άμεσα ενδιαφερόμενους Γονείς και Συλλόγους τους, -γιατί όπως έχει αποδειχθεί παγκοσμίως, αυτοί με την ΄σουβλερή βουκέντρα΄ τους μπορούν να κινητοποιήσουν το Κρατικό παχύδερμο- συνεπικουρούμενοι από τους αρμόδιους Επιστήμονες προκειμένου να διαμαρτυρηθούν και να αγωνιστούν για τα δικαιώματα των Παιδιών τους. Ως γνωστό τίποτα δεν χαρίζεται, αλλά κατακτάται με Αγώνες και συχνά Θυσίες!
Φαίνεται αυτό και στην Αρχαία Ελληνική Μυθολογία και Τραγωδία όπου κάποια θυσία απαιτείται προκειμένου να αρθεί το αδιέξοδο υπέρ του δικαίου.
Οσο για τους πρωτεργάτες του όποιου σοβαρού Εγχειρήματος, συνηθίζω να λέω: «οτι αν ο Χριστόφορος Καλόμβος ήξερε πραγματικά που πήγαινε και τι περιπέτειες θα περνούσε, ίσως να μην επιχειρούσε να ξεκινήσει». (Απλή παρομοίωση και όχι εξομοίωση με το θέμα της Κατασκήνωσης) .
Παντελής Πρώιος, Ψυχολόγος
Επιστημονικός Σύμβουλος ΠΣΑμεΑ
6976643588, pproios@hotmail.com
